В Казахстане в ближайшее время откроют специализированное отделение для лечения детей с редкими наследственными заболеваниями. Оно начнет работу на базе Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний.
В новом отделении будут лечить генодерматозы — группу наследственных заболеваний, которые проявляются патологическими изменениями кожи, волос, ногтей и слизистых оболочек. Для маленьких пациентов предусмотрят специальные помещения для лечения и реабилитации, что должно повысить качество медицинской помощи.
Одним из таких заболеваний является буллезный эпидермолиз. В Казахстане на учете с этим диагнозом состоят 126 пациентов, из них 92 — дети.
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором даже незначительные травмы, трение, давление, прием твердой пищи или спонтанное воздействие могут вызывать болезненные пузыри на коже и слизистых оболочках. Кожа при этом становится крайне хрупкой, а любые прикосновения могут приводить к ранам, которые долго заживают и нередко становятся причиной инфекций и тяжелых осложнений. Поэтому детей с таким диагнозом называют «детьми-бабочками».
Директор КНЦДИЗ Роза Куанышбекова сообщила, что буллезный эпидермолиз остается сложным заболеванием, однако современная медицина позволяет улучшать качество жизни пациентов. По ее словам, важную роль играют специализированные мази и инновационные перевязочные материалы, поскольку обычные повязки могут дополнительно травмировать кожу.
Пациентов обеспечивают необходимыми мазями и современными атравматичными перевязочными материалами за счет средств местных бюджетов. Использование таких средств ухода помогает снизить болевой синдром, уменьшить риск инфицирования и облегчить ежедневный уход за кожей.
Специалисты центра на постоянной основе консультируют пациентов с буллезным эпидермолизом, в том числе с применением телемедицины для жителей регионов. После открытия специализированного отделения эту работу по лечению пациентов с этим и другими заболеваниями планируют усилить.
